La SLA non avrà mai il mio cuore

Paola e Concezio,  43 anni di matrimonio, 3 figli e 2 nipoti. Si conoscono giovanissimi e il 3 settembre 1980 si sposano, ascoltando la Parola dal capitolo 7 del Vangelo di Matteo: «Cadde la pioggia, strariparono i fiumi, soffiarono i venti e si abbatterono su quella casa, ma essa non cadde, perché era fondata sulla roccia».
Concezio racconta: «È come se per noi fosse stata una profezia per saggiare la nostra fedeltà al Signore e all'unità del nostro amore. Infatti dopo 54 anni di vita insieme, di cui 11 anni di fidanzamento e 43 anni di felice matrimonio oggi siamo innamorati concretamente più di prima», nonostante la dura battaglia che da sei anni combattono insieme.

Quando si scopre di avere la Sclerosi Multipla Amiotrofica

Arriva, infatti, nel 2017 la prova più dura del loro cammino, dopo un anno di dolori alle gambe per i quali ormai Paola faticava a camminare: all’Ospedale S. Raffaele di Milano, nell’unità specializzata in patologie neurodegenerative, le viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Si tratta di una patologia degenerativa che colpisce il neurone motorio, comportando la perdita del controllo dei muscoli deputati al movimento.
«Lì, abbiamo toccato i nostri limiti e fragilità, ma la paura del futuro imprevedibile ci ha abitato per poco tempo. Le grandi e dolorose prove vissute insieme, in qualche modo ci avevano dimostrato che insieme, uniti nel sostegno reciproco nella luce di Gesù al centro, potevamo farcela!» continua Concezio, «Infatti, subito dopo la diagnosi siamo corsi nella cappellina dell'ospedale. Davanti al Crocifisso Paola ha sussurrato queste parole: “Signore ti stai prendendo il mio corpo per portarlo sulla croce con te! Signore Gesù, se è questa la tua volontà, l'accetto, ma tu ci devi dare la forza e la pace del cuore, per salire sul monte del Calvario con te!”. In questo procedere, tento di portare la Croce di Paola nella sofferenza. Anche ora che lei è totalmente paralizzata, muove solo gli occhi, tracheotomizzata e gastrectomizzata, nel suo cuore dimorano solo la pace e la serenità.»

Una testimonianza tanto forte, da aver bisogno di raccontarsi, lanciando un profondo messaggio di speranza. Ecco che, nel 2021, Paola inizia a scrivere con il puntatore ottico il suo “Fino a Te – un cuore in cammino verso la Luce”, affiancata dall’amica e professoressa Carmen Baldassarre, “con il desiderio di entrare nei cuori di chi, come lei, è afflitto dalla stessa patologia per portagli nuova linfa”, come cita la biografia.
In questo testo «Paola ha descritto tante scene colorate e in bianco e nero della sua vita in particolare degli ultimi eventi come se fosse una regista che racconta la sua vita, le sue emozioni, i suoi sentimenti, ma soprattutto la sua fede, la luce verso cui s'incammina e che le dà vigore, serenità e pace, allontanandosi dal fisico paralizzato e quindi dalla sua sofferenza», spiega il marito.

Da una parte c'è la disperazione e dall'altra la Speranza

Il cammino, certo, non è semplice. «Stiamo toccando i nostri limiti. Ci troviamo su una corda tesa, da una parte c'è la disperazione e dall'altra la Speranza, noi abbiamo deciso di buttarci nella consapevolezza che la Speranza Cristiana è certezza che nulla va perduto! (…) Certo è difficile camminare con lei nella gioia, ma lei mi accompagna per mano con un passo adeguato al mio. Allora il tempo si dilata, tutto si assimila come per "trapianto vitale" così come dice Oreste Benzi. Questo libro porterà luce a tanti, quella luce che Paola rincorre non con le sue gambe ormai paralizzate, ma con la forza spirituale del suo cuore, che nessuno potrà fermare o paralizzare.»

Esempio della forza di Paola, è il suo impegno nell'esercitare ancora come Consulente Familiare, titolo che ha conquistato nel 2017, già nella fatica della malattia, dopo un brillante percorso di studi in Scienze Religiose e una vita spesa nel volontariato. Ora, mette a frutto le sue competenze e le sue doti umane, al servizio di persone e famiglie in difficoltà, comunicando con il puntatore ottico.
 

Le sue parole regalano un nuovo orizzonte di possibilità nel vivere il dolore, aggrappandosi a Dio: «Questa malattia è provvisoria: camminerò, danzerò e canterò, perché io sono altro, oltre questa apparenza. La SLA può prendersi anche il mio corpo, ma non avrà mai il mio cuore! (…) Vi dirò, questa malattia è una Provvidenza. Perché mi permette di essere più credibile nel manifestare la mia fede in Gesù, che mi ha mostrato che la croce non è la fine. Ma solo la chiave segreta, per aprire la porta della vita senza fine, dove è tutto bene.»

Dalle vendite del testo, verrà devoluta una parte del ricavato ad alcune associazioni, tra cui la Comunità Papa Giovanni XXIII. Un’attenzione che parla chiaramente della vicinanza di questa famiglia a coloro che soffrono, e della finalità di questo libro, che contiene al suo interno la possibilità di ascoltare alcune canzoni attraverso un QR Code. Tra queste, “La vita è un dono” di Renato Zero, che sembra racchiudere in musica i valori e l’essenza di questa storia radiosa: