Lucio e Miriam, entrambi impegnati nel sociale, hanno deciso di condividere la loro storia per dare voce a un percorso di sofferenza, scoperta e accettazione. Genitori di tre figli – Marco 18 anni, Rebecca 15 e Carla 10 – hanno affrontato un vero e proprio tsunami emotivo quando la Sindrome di Asperger ha fatto irruzione nella loro vita. Per proteggere la loro privacy, i nomi utilizzati sono di fantasia.
Il primo campanello d'allarme comincia a risuonare quando notano che Marco, il figlio maggiore, inizia a dondolarsi. Ma è con Rebecca, la loro secondogenita, che avviene l'incontro - scontro con questo mondo sconosciuto.
Lucio ricorda ancora il giorno in cui Rebecca ha minacciato di tagliarsi il polso con un coltello. «Non ce l’abbiamo più fatta – racconta – abbiamo chiamato l’ambulanza che ci ha portati al pronto soccorso della neuropsichiatria infantile». È stato lì che il primario capì subito il problema della ragazza, «consigliandoci di fare dei test, ipotizzando che si fosse in presenza della Sindrome di Asperger. Per noi quella prima diagnosi è stata una boccata d’aria». Finalmente un nome per quel dolore senza forma.
La Sindrome di Asperger è un disturbo del neurosviluppo che rientra nello spettro autistico. Si manifesta con difficoltà nella comunicazione sociale, comportamenti ripetitivi e, talvolta, problemi di coordinazione motoria. Le cause sono ancora poco chiare, ma si ipotizza una combinazione tra genetica e fattori ambientali.
Rebecca aveva iniziato a mostrare i primi segnali alla fine della quinta elementare: chiusura verso gli altri, aggressività verso i genitori dando loro la colpa di tutto e una ricerca ossessiva della perfezione. «In terza media non riusciva più a gestire l’ansia – racconta Miriam –. Faceva fatica ad alzarsi la mattina e voleva sempre di più, anche se otteneva risultati eccellenti. È stata promossa con 10 ma non era contenta, voleva anche la lode». Nessuno fuori dalla famiglia sembrava accorgersi della sua tempesta interiore: mascherava bene il suo disagio. «Ci parlavano sempre bene di lei, che era gentile, che aiutava gli altri».
All’inizio del liceo classico Rebecca sembrava adattarsi, andava bene a scuola, ma presto iniziano le assenze ingiustificate e le difficoltà quotidiane. «Pensavamo fosse pigra – confessa Miriam – perciò la spronavamo, ma la nostra insistenza la faceva chiudere sempre più in se stessa».
Rebecca sembrava estraniarsi dalla vita famigliare. «Era come se l’empatia fosse sparita – racconta ancora la mamma -. Io stavo male, ero a letto e vomitavo e lei chiedeva: “Quando c’è pronto?!”». Io e mio marito ci chiedevamo cosa avevamo creato e abbiamo iniziato ad incolparci a vicenda.
Lucio: «Cominciavamo a notare stranezze nel passo, sembrava avesse paura di cadere. Poi ha iniziato a dondolarsi, lo faceva tantissimo».
Il papà ripensa ad alcuni episodi, a quella sensazione di stretta al cuore quando l’aveva vista tutta sola alla festa della quinta elementare. «Sembrava invisibile, che nessuno si accorgesse di lei, se non per il profitto».
Dopo la crisi al liceo chiede di trasferirsi in un'altra scuola, in un'altra città più rinomato perché puntava sempre in alto. «Abbiamo provato, ma anche là, dopo poco, non ha più voluto andare».
Rebecca abbandona tutte le attività extracurricolari: la pallavolo, lo studio del flauto traverso e persino le amicizie tranne una coetanea con cui sembra aprirsi.
«Sapevamo che dovevamo fare i test per la Sindrome di Asperger – spiega Lucio – ma lei rifiutava ogni tipo di aiuto. Non ne voleva sapere». La famiglia era esausta e disperata. Solo grazie all’intervento di un’amica della famiglia di cui Rebecca ha fiducia, nel 2024 accetta il ricovero per sottoporsi ai test necessari.
La diagnosi definitiva è stata una svolta per Miriam e Lucio. «Ci siamo rivolti a vari specialisti, noi andavamo ma lei rifiutava ogni tentativo di essere seguita in maniera adeguata. All’inizio pensavamo che lei volutamente avesse questi atteggiamenti violenti nei nostri confronti e la colpevolizzavamo, oppure colpevolizzavamo noi stessi mettendoci uno contro l’altra. Invece, con l’aiuto degli specialisti abbiamo capito che non era colpa nostra né sua – raccontano – ciò che diceva o faceva derivava dalla sua tempesta mentale, dovevamo cambiare noi». La coppia ha imparato a guardare la figlia da una prospettiva diversa: «Le sue categorie percettive sono completamente diverse dalle nostre».
Le problematiche relazionali di Rebecca non hanno trovato al momento un equilibrio, nel frattempo ha cambiato ulteriormente scuola, ma che anche questa frequenta in modo saltuario. L’atteggiamento è ancora oppositivo, ai genitori urla: «Io non ho niente, i malati siete voi!». Se poi trova il bagno occupato, inizia a a dare pugni alla porta, perdendo completamente il controllo.
Parlare di terapia farmacologica non è semplice. «Attualmente si sta cercando di stabilizzarla emotivamente. Ma bisogna stare attenti: alcune famiglie ci hanno raccontato di figli imbottiti di psicofarmaci, cure sbagliate per diagnosi sbagliate, perché i medici ancora non avevano diagnosticato la Sindrome».
Anche Marco, il figlio maggiore, mostra segnali riconducibili alla Sindrome di Asperger: isolamento sociale, mimica facciale rigida e tono costante. Tuttavia, Marco ha sviluppato strategie per integrarsi meglio nella società. «A scuola va benissimo – spiegano i genitori – ha capito che aiutare gli altri lo fa accettare ed è disponibile a sottoporsi ai test».
Nonostante le difficoltà quotidiane, Lucio e Miriam hanno trovato conforto nel Gruppo Asperger della loro regione. «È stato fondamentale scoprire che non siamo soli – raccontano – ci incontriamo una volta al mese e torniamo sollevati». L’associazione li ha aiutati a comprendere meglio questa neurodiversità: «Non è una patologia da guarire; è una caratteristica. Abbiamo capito che i nostri ragazzi hanno un modo di ragionare diverso, non c’è la logica a cui siamo abituati, gli arrivano molte sensazioni non connesse tra loro, non c’è una priorità».
La strada è ancora lunga per Rebecca e la sua famiglia, ma ora sanno quale direzione seguire. «Ci vuole pazienza – riflettono – ma abbiamo visto persone con questa sindrome raggiungere traguardi importanti».
Lucio e Miriam sperano che la loro testimonianza possa essere d’aiuto ad altri genitori: «Interrogatevi, osservate senza giudicare e cercate supporto». Accettare la diversità è difficile, ma necessario.
Miriam conclude: «Credevo di accettare la diversità, ma ho capito che non lo facevo con i miei figli».
Luca: «Una volta quando accompagnavo Marco all’autobus, mi fermavo ad osservarlo. E continuavo a chiedermi, come mai è così? Adesso che so, ho smesso di osservarlo per giudicarlo, lo rispetto nella sua individualità».
