Veglia aresponsiva. Migliorare l'ambiente per diminuire la disabilità

Il 9 febbraio, Giornata Nazionale degli Stati di Veglia Aresponsiva (termine coniato in sostituzione di Stato Vegetativo, oramai obsoleto) nonché anniversario della morte di Eluana Englaro, si è svolta presso il Ministero della Sanità la seconda conferenza nazionale di consenso delle associazioni che assistono un proprio caro in coma, Stato di Veglia Aresponsiva, GCA. 

Le associazioni e le istituzioni sono alleate

Presente l'onorevole Sandra Zampa che ha sottolineato l'importanza del lavoro svolto da tali associazioni nel sostenere un approccio multidisciplinare e sistemico a quella che rappresenta una della condizioni piu estreme di disabilitita. Sono i cosidetti “invisibili”, coloro che rimangono nelle proprie case, nei casi piu fortunati, protetti dalle cure dei propri cari, che sono spesso le uniche voci di chi “non ha voce”. L'Onorevole ha definito le associazioni alleate preziose delle istituzioni e presidi di cura, e ha ribadito la necessita di soffermarsi su alcuni temi nevralgici: la figura del Care Giver che necessità di misure di sostegno economico ed emotivo; l'importanza dell'uso della medicina narrativa; la persistente disomogeneità livello ragionale dell'applicazione delle normative nazionali sulla limitazione e interruzione della terapia. In particolare tale tale disomogeneità richiede un approfondimento sia nella clinica si nella ricerca sia nell'attivazione di strumenti che possano rendere concreti gli avanzamenti che la ricerca compie.
Si è sottolineato come la medicina di comunità e di prossimità siano il motore centrale del benessere e della cura e delle cure integrate che si muovono intorno al paziente in modo interdisciplinare.

22.000 ogni anno le persone colpite da gravi lesioni cerebrali

Paolo Fogar, presidente della Federazione Nazionale delle Associazioni Trauma Cranico (oltre una ventina), ha esordito denunciando una sorta di stallo rispetto al percorso tracciato nelllo snellire la burocrazia, l'accesso alle cure, il dialogo con le istituzioni. Sono circa 22.000 le persone che ogni anno sono colpite da gravi lesioni cerebrali, 22.000 persone ancora spesso definite invisibili, perchè esse stesse per ovvi motivi non possono autorappresentarsi. 
La Legge delega della disabilità, ne è stato un esempio nel momento in cui si è parlato di autodeterminazione. Ma come può un paziente con gravi problemi comportamentali, di memoria, attenzione autodeterminarsi? Pertanto la partecipazione deve essere necessariamente concessa ai familiari e si è chiesto di riaprire il tavolo di lavoro con il Ministero della Sanità e l'applicazione di un registro di monitoraggio di tali pazienti per rimodulare le priorita da affrontare in maniera pratica ed effettiva.

La pandemia ha amplificato le criticità

Le famiglie,con la pandemia, si sono trovate in grande difficoltà non solo per una sorta di abbandono sanitario ma anche per ristrettezze economiche, addirittura a rischio di povertà.
La pandemia ha pero anche evidenziato l'importanza delle associazioni che hanno compensato tante carenze e risposto ancora una volta a tanti bisogni, soprattuto sociali e assistenziali di quaste persone.
Significativo l'intervento della prof.ssa Matilde Leonardi che ha parlato della Mozione Parlamentare sulle Gravi cerebrolesioni acquisite elaborata grazie alla collaborazione fra le associazioni dei familiari e gli Istituti Scientifici approvata il 19 ottobre 2021 all'unanimità dal Parlamento italiano.
L'Italia in fondo è un paese attento alla disabilità avendo chiaro che la disabilità non è la malattia, ma è la malattia che hai nell'ambiente in cui sei, per cui se l'ambiente è barriera la tua disabilità aumenta.
Il documento di consenso vuole proprio dimostrare che è possibile diminuire la disabilità di questi pazienti cosi gravi agendo sugli agenti ambientali circostanti: famiglia, la casa, cura.