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Ogni anno, il 9 febbraio, si celebra la giornata nazionale degli stati vegetativi. In realtà sarebbe meglio parlare di veglia aresponsiva, infatti nel 2015, proprio in occasione di questa giornata, presso il Ministero della Salute, si è riconosciuto lo stato di veglia aresponsiva (termine che finalmente sostituisce quello di “stato vegetativo”) come una situazione di disabilità gravissima, estrema per l'appunto, coinvolgente tutte le sfere della persona: motoria, cognitiva, affettivo-relazionale. Per tale motivo anche la valutazione e la cura di tali pazienti devono investire tutti questi aspetti.
Già nel 1982 la professoressa Morosini, specialista in neurologianeuropsichiatria e fisiatria scriveva che «il paziente post-comatoso è l'emblema di tutta la patologia invalidante neurofisiatrica: il suo recupero presuppone la riorganizzazione della coscienza, della motilità e della personalità globale: questa è un'esperienza coinvolgente che può diventare maturativa, ma anche distruttiva per tutti, se non sorretta dalla buona organizzazione di un'equipe multidisciplinare e da una disponibilità illimitata».
È ormai noto che nei pazienti con grave alterazione dello stato di coscienza, una volta che le condizioni cliniche si sono stabilizzate, il primo problema da affrontare, è quello della diagnosi. Diversi studi nella letteratura medica evidenziano come pazienti spesso ritenuti incoscienti in realtà non lo erano.
I risultati di tali studi mostrano quanto sia difficile, anche per clinici con esperienza, diagnosticare l'abilità cognitiva in presenza di inabilità fisiche gravi, dal momento in cui l'unica via attraverso cui possiamo dimostrare la consapevolezza è quella della funzione motoria, della parola e dell'espressione facciale, funzioni che in questi pazienti sono quasi totalmente compromesse.
La dimostrazione di coscienza/consapevolezza implica una risposta motoria, per cui una inabilità fisica profonda, che coinvolge tutte le parti del corpo, a volte anche i muscoli oculari, ne complica inevitabilmente la valutazione.
Come può una persona inseguire l'oggetto con lo sguardo se le vie nervose che comandano i suoi muscoli oculari sono lese?
Come può ammiccare alla minaccia se c'è un danno visivo severo?
Come può stringerci la mano o alzare un dito se c'è una paralisi totale coinvolgente tutte le vie motorie?
Inoltre spesso queste persone sono sedate e dunque lo stato di veglia, la coscienza e il movimento sono ulteriormente inibiti dalla terapia farmacologica.
Fondamentale è la componente affettivo-motivazionale, che può spingere il paziente a compiere uno sforzo per lui estremo al fine di comunicare con l'esterno. Per tale motivo The Royal College of Physician Recommandation dà risalto all'importanza di raccogliere informazioni dalle persone che si occupano del malato e dalla famiglia, circa le possibili risposte e reazioni, sottolineando la necessità di istruire tutte le persone che gravitano attorno al paziente affinché imparino a stimolarlo e a distinguere quelle che potrebbero essere eventuali risposte riflesse da quelle volontarie.
Va da sé che una persona sia molto più motivata a rispondere ad un proprio caro, piuttosto che ad un sanitario.
Cohadon F., nel suo bellissimo libro intitolato Uscire dal coma scrive: «L'altro è mediatore obbligato del ritorno della coscienza (…) l'altro è luogo d'incontro, passaggio obbligato per l'emersione di una coscienza tanto sommersa». Tutti, al momento del risveglio, devono ritrovare una persona accanto a cui appoggiarsi. L'altro diventa il parametro della propria esistenza, la sua presenza e il suo intervento si situano ai livelli fondamentali della strutturazione dell'essere e nei casi più gravi l'assenza porta al mancato risveglio.
Alla luce di tutto ciò appare chiaro che chi sta a fianco di questi pazienti debba essere a sua volta aiutato, istruito, accompagnato. Morosini fa inoltre un'importante riflessione sul significato della parola cronicità a cui diversi autori attribuiscono un valore diverso da quello di irreversibilità stazionaria. Se un paziente cronico (anche se lieve) non è curato, peggiora, per cui cronicità e inguaribilità non sono sinonimo di incurabilità e sempre, in ogni patologia, c'è spazio per la prevenzione e la cura. Questo punto di vista cancella l'incoerente suddivisione fra recuperabili e irrecuperabili che ancora troppo spesso condanna le persone con gravi cerebrolesioni a trascorrere il resto della vita in centri residenziali, lontani dai propri cari ed in uno stato di pressoché totale abbandono, dove il tempo dedicato alla riabilitazione spesso non supera i 20 minuti al giorno.
Se non tutti possono guarire certamente tutti possono e quindi devono essere curati e possibilmente, quando le condizioni della famiglia lo consentono, curati nella propria casa.
